dijous, 6 de desembre de 2018

COSES QUE TOQUEN EL COR ....... l'Institut Maria de Bell-lloc

La notícia que avui vull compartir amb vosaltres és d’aquelles que crec que haurien d’obrir els noticiaris de tot el país. És una bona notícia. Una notícia que fa referència al poder de la gent. 
La gent tenim el poder de canviar les coses. Tenim el poder d’ajudar. El poder de construir un món més just i solidari. Només ens ho hem de creure i voler que passi malgrat tots aquells que ens diuen que no pot ser, que les coses no canvien, i que no hi ha res a fer.
El cas és que els alumnes de l’Institut Maria de Bell-lloc ens han donat una lliçó d’empatia, solidaritat i d’amor. 
Amor, estima ..... paraules que tan poc diem i tan importants que són..

Els nois i noies d’aquest institut tenen una companya amb la condició (em nego a parlar de malaltia) de Stargardt. Van realitzar una activitat recaptatòria pel viatge de fi de curs, els hi van sobrar uns diners que van decidir entre tots i totes de donar a una organització benèfica. Van escollir la nostra. Ens han fet una donació de 1.300 euros per avançar en la recerca de les malalties oculars rares (camp força oblidat en el nostre país) i a impulsar la creació d’un centre de referència amb presència a les xarxes europees.
El cas és que no tinc paraules per aquests nois i noies. Els hi fet arribar una carta que us adjunto en la que expresso la meva admiració en la seva determinació per ajudar i solidaritzar-se amb la seva companya.
Certament: tot es pot fer, tot és possible. Els alumnes d’aquest institut, així com moltes de les altres col·laboracions i ajudes que estem rebent d’arreu ens ho demostren. 

Des del cor, infinites gràcies.


          Agramunt, 5 de desembre de 2018

Estimats pares i mares i alumnes de l’Institut Maria de Bell-lloc,

em coneixen per la Margaret. Sóc mare de tres nois, el més gran amb la malaltia de Stargardt. També soc pediatra. 

No és cap secret que quan a qualsevol persona li diagnostiquen una malaltia greu, que comporta discapacitat, front la que no hi ha cap tractament i de la que ni els mateixos  experts en saben gran cosa, les emocions es desborden i la sensació de desempara i de soledat pot ser absoluta. Quan això afecta a un fill, la situació es complica i les famílies sovint es veuen abocades a una situació d’angoixa, tristesa i devastació important. 

Fets, com el que ha passat en la vostra escola, fan que no només ens sentim acompanyats, compresos i estimats per tots vosaltres, sinó que puguem creure en la possibilitat de canviar les coses i de poder construir un món millor entre tots.

Que els vostres fills i filles hagin mostrat el seu recolzament a una companya de classe diu molt, no només d’ells i elles, sinó també de vosaltres, els pares i les mares. Els fills no deixen de ser un mirall dels valors que s’han inculcat des de casa. Està clar que ho heu fet molt bé. Felicitats!

Fa uns anys vaig engegar un projecte que he anomenat PedRetina. Amb aquesta iniciativa el que cerco és la creació d’un centre de referència per a nens i nenes amb malalties oculars rares on puguin tenir una adequada atenció integral i pluridisciplinar. Això m’ha portat a elevar una proposició resolutiva al Parlament de Catalunya que es va aprovar per majoria absoluta al 2016. Col·laboro amb l’hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (plataforma RareCommons), amb el seu servei d’Oftalmologia i també amb el departament de genètica de la UB. Sóc membre i assessora científica de l’Asociación EsRetina i membre també de Visión España. 

Per empènyer aquest projecte vaig crear fa dos anys un repte solidari que he anomenat StargardtGo. L’any passat vam fer la primera part del repte i aquest any estem a punt de tancar la segona. El que recollim va destinat als diferents centres de recerca i sobre tot a empènyer en la creació d’un centre de referència a Catalunya que tingui presència en les xarxes europees de referència.

Vosaltres ens heu ajudat a fer un pas més en aquest sentit.

No voldria despedir-me de vosaltres sense dedicar-vos uns versos que en una ocasió vaig escriure per a una de les millors amigues que tinc. Són pels vostres fills i filles. Són per vosaltres. I us ho remeto des del cor. La vostra generositat, la vostra empatia i la vostra estima fa que totes les famílies que vivim aquestes situacions ens sentim més forts per a continuar lluitant.

Moltes, moltes gràcies. I si mai jo puc fer res per vosaltres només cal que m’ho digueu.

Cels i estels,
camps de blat
roselles obertes.

La mateixa lluna,
la mateixa llum,
un munt és U.

Gràcies per ser-hi.
Gràcies per ser com sou.
No canvieu.
Us estimo.



Una forta abraçada!

Margaret Creus