dilluns, 30 de setembre de 2019

CURSA DEL TORRÓ 2019

El passat dia 29 de setembre va ser la data escollida per a cridar l’atenció sobre les malalties hereditàries de la retina i demanar a la societat la seva ajuda contra la baixa visió i la ceguesa. 
Val  a dir que la implicació en aquesta causa per part de moltíssima gent d’Agramunt i també de fora ha estat impressionant. Aquest darrer any hem aconseguit recollir prop de 13.000 euros que es destinaran a projectes de recerca en l’àmbit de les malalties oculars rares. Hem col·laborat amb el departament d’oftalmologia pediàtrica de Sant Joan de Déu i amb el departament de Genètica de la UB, i això ens ha permès que haguem contribuït a millorar la tecnologia de recerca tant clínica com genètica. 
No és gens menor el pas endavant que ha fet l’equip de Sant Joan de Déu en aconseguir la integració del departament d’oftalmologia de l’Hospital de Bellvitge en una única unitat de Distròfies de Retina, fet que permet que hi hagi una continuïtat assistencial dels pacients pediàtrics que passen a adults. 
D’altra banda, l’equip de la Dra. Roser González Duarte, el millor en genètica i distròfies de retina del país, ens posa damunt la taula tota una colla de qüestions relacionades amb la genètica i ens fa prendre consciència de la rapidesa amb la  que estan avançant les noves teràpies. I, això, ens dóna molta esperança als pacients.
No obstant, queda encara molt per fer i podríem dir que, comparats amb altres països del nostre entorn, anem amb retard. La creació d’un Centre de Referència, amb un treball en xarxa de tots els centres del país, amb una bona base de dades i amb la coparticipació dels pacients ens ajudaria a avançar enormement. No pot ser tant difícil. És una qüestió de voluntat política i de recolzament institucional.
Per tant, podem dir que gràcies al que des de fa 3 anys hem anat fent, tenint Agramunt com a epicentre, ens ha permès donar a conèixer una colla de malalties força invisibles i fer el soroll suficient com per a que alguns comencin a alçar el cap.











Moltes gràcies un altre cop als Escatxics, a la regidoria d’esports i a l’Ajuntament d’Agramunt el seu suport en la nostra reivindicació i lluita i també a totes les persones que cada any ens animen a continuar endavant. Ens veiem a la Cursa del Torró 2019!!!.
Aquí 👇👇👇👇 trobareu tota la info. Vinga, cliqueu i apunteu-vos.


















Ens veiem a la Cursa!!!


dijous, 26 de setembre de 2019

CANSALLEBRES I CURSA DE LA VACA

El club Cansallebres de Vallfogona de Balaguer s'ha solidaritzat per tercer any consecutiu amb el repte #StargardtGo i en benefici de l'associació EsRetina amb la Cursa de la Vaca 2019. 

Imatges Antonio Granados
De la mateixa manera que aquesta mostra de solidaritat ens omple de satisfacció i alegria, ens suposa també un sentiment de gran responsabilitat. Els pacients hem de ser capaços de demostrar que estem a l'alçada de totes aquestes mostres de generositat. 
















Si tots aquests grans atletes no només no es cansen corrent, organitzant curses increïbles, mostrant la seva grandesa d'esperit; nosaltres, els pacients, tampoc ens podem cansar, no podem defallir, no ens podem desanimar, no podem tirar la tovallola i no ens podem aturar fins aconseguir els nostres objectius. No ens podem permetre tot això davant la força i l'empenta de tanta i tanta gent que ens dónen la seva confiança. Hem de continuar treballant, lluitant, imaginant, gaudint del plaer de descobrir que el món està ple de bona gent. 
Personalment em sento en deute amb tots vosaltres #Cansallebres i amb tot l'equip que em fa costat #StargardtGo.


















Seguim!!!
#laresignaciónoésunaopció

dimarts, 24 de setembre de 2019

RESUM 2019



Comencem nou curs i nous projectes un cop renovades energies després del descans estival.
A veure que ens depararà el futur.
Esperem continuar avançant en l projecte de lluita contra la baixa visió i la ceguesa.
Moltes gràcies a tots i a totes per la vostra ajuda i suport!

Va video 👆👆👆👆




Casi 13000 euros para la investigació de las enfermedades degenerativas de la retina.
Después de unos días de descanso, seguimos.
Los pacientes podemos ser elementos activos. No hay otra!
Por nosotros, por nuestros seres queridos y por los que vengan detrás.
Infinitas gracias a todo el equipo #StargardtGo por su compromiso, paciencia, trabajo y buen humor. Sin este equipo, nada sería posible.
Gracias a Roser Loscos y a su extraordinario grupo Las Migas, sencillamente espectaculares, de las mejores artistas en nuestro panorama musical.
Y gracias a todos nuestros patrocinadores que año tras año nos dan su confianza y ayuda. Gracias a todos nuestros colaboradores por sumar y estar allí. Y gracias a todos los voluntarios que dedican su tiempo a nuestro objetivo, gracias a Agramunt y a su gente. 
Seguimos!
Vídeo arriba 👆👆👆

dimarts, 4 de juny de 2019

dijous, 30 de maig de 2019

NOUS COL.LABORADORS !!!!


- Castro Motor
- Autoscoles MARTÍ
- Mima't Centre d'Estètica
- Espai Interior
- Mobles Escolà
- El Porquero
- Electrodomèstics Ràdio Mateu
- Instal.lacions Cedel
- Noemí Beauty
- Mecànica Sin
- Tallers MARC
- Gimnàs JANSE
- Restaurant Crich
- Xapa i Pintura Nuike
- Remolcs SPEEDREM
- TOYOTA


MOLTES GRÀCIES!

dijous, 23 de maig de 2019

S'APROPA LA DATA I ARA VOLEM DONEM LES GRÀCIES A .....

Moltes gràcies a:

- Restaurant ATÍPIC
- Aules d'Extensió Universitària d'Agramunt
- Restaurant Blanc i Negre
- AURA home - dona
- Espai 39
- Braseria DAM
- Moda Margarita
- Diables L'ESPETEC
- Cal COTS
- Vulcanizados IBARZ
- L'últim CRIT perruqueria
- La Pastisseria
- Farmàcia Simona
- Piruletes
- Estanc Torrents
- Impremta - Llibreria MARSÀ.