CURSA DEL TORRÓ 2019
El passat dia 29 de setembre va ser la data escollida per a cridar l’atenció sobre les malalties hereditàries de la retina i demanar a la societat la seva ajuda contra la baixa visió i la ceguesa.
Val a dir que la implicació en aquesta causa per part de moltíssima gent d’Agramunt i també de fora ha estat impressionant. Aquest darrer any hem aconseguit recollir prop de 13.000 euros que es destinaran a projectes de recerca en l’àmbit de les malalties oculars rares. Hem col·laborat amb el departament d’oftalmologia pediàtrica de Sant Joan de Déu i amb el departament de Genètica de la UB, i això ens ha permès que haguem contribuït a millorar la tecnologia de recerca tant clínica com genètica.
No és gens menor el pas endavant que ha fet l’equip de Sant Joan de Déu en aconseguir la integració del departament d’oftalmologia de l’Hospital de Bellvitge en una única unitat de Distròfies de Retina, fet que permet que hi hagi una continuïtat assistencial dels pacients pediàtrics que passen a adults.
D’altra banda, l’equip de la Dra. Roser González Duarte, el millor en genètica i distròfies de retina del país, ens posa damunt la taula tota una colla de qüestions relacionades amb la genètica i ens fa prendre consciència de la rapidesa amb la que estan avançant les noves teràpies. I, això, ens dóna molta esperança als pacients.
No obstant, queda encara molt per fer i podríem dir que, comparats amb altres països del nostre entorn, anem amb retard. La creació d’un Centre de Referència, amb un treball en xarxa de tots els centres del país, amb una bona base de dades i amb la coparticipació dels pacients ens ajudaria a avançar enormement. No pot ser tant difícil. És una qüestió de voluntat política i de recolzament institucional.
Per tant, podem dir que gràcies al que des de fa 3 anys hem anat fent, tenint Agramunt com a epicentre, ens ha permès donar a conèixer una colla de malalties força invisibles i fer el soroll suficient com per a que alguns comencin a alçar el cap.
Moltes gràcies un altre cop als Escatxics, a la regidoria d’esports i a l’Ajuntament d’Agramunt el seu suport en la nostra reivindicació i lluita i també a totes les persones que cada any ens animen a continuar endavant. Ens veiem a la Cursa del Torró 2019!!!.
Aquí 👇👇👇👇 trobareu tota la info. Vinga, cliqueu i apunteu-vos.
Ens veiem a la Cursa!!!
Comentaris
Publica un comentari a l'entrada