StargardtGo / PedRetina

Bon dia! Com va tot? StargardtGo continua treballant en la tasca de difusió de les malalties degeneratives de la retina i tenim previst un esdeveniment pel proper dia 24 de novembre a les 21h al Casal Agramuntí . Coneixeu el Mag Bala? Doncs, us adelanto, un artiste excepcional, un jove crack de la màgia, situat en la llista dels millors. Ah! I és de Tornabous! L'Àlex, el seu representant, l'Albert Orno, la Patricia Verdejo, el Dj Jordi Balagué i resta de persones que ajuden a fer l'espectacle possible, són d'aquelles petites joies que tan en tan un es troba enmig del camí de la vida i que et fan pensar que un món més just i solidari és possible.  Voleu veure un tastet del seu darrer espectacle PIM PAM?, doncs cliqueu aquí: 💝 Amb la col.laboració i patrocini del Restaurant l'Atípic d'Agramunt , i l' Ajuntament d'Agramunt Venda d'entrades a l'Oficina de Turisme d'Agramunt ubicada a la plaça del Pou e

Propera cita amb una gran cursa: Cursa del Sant Crist de Balaguer 2017. El Club Runners de Balaguer organitza al llarg de l'any diferents esdeveniments i un dels seus objectius és promoure l'esport en els nens. En aquesta ocasió el Club Runners de Balaguer s'ha solidaritzat amb el Projecte PedRetina i el repte solidari #SargardtGo permetent una aportació solidària de 2 euros en el moment de la inscripció . Per tant, des d'aquesta pàgina fer un públic agraïment a l'entitat per la seva solidaritat i el seu ajut a fer front a les malalties degeneratives de la retina que debuten en la infància i que condueixen a una condició de baixa visió i ceguesa. Moltes gràcies! I també agrair a tots els runner que s'inscriguin, per la seva col.laboració i ajuda. Ajudeu-nos a fer visible el que és invisible. #TotsfemU i #laresignaciónoésunaopció . Per a més informació sobre la cursa cliqueu aquí 💪 I recordeu, tenim una cita el dia 5 de no

Ja ho tenim aquí!. La Fira més dolça de Catalunya: La Fira del Torró i la Xocolata a la Pedra. I en aquesta Fira extraordinària quins esdeveniments esportius tenim ? DOS 1) La cursa de BTT Transiscar 2017 , on hi participem uns quants membres de l'equip Stargardt Go entre mig d'uns quants centenars d'inscrits i amb corredors d'un altíssim nivell. Gran la tasca del Club Ciclista Agramunt ! 2) La cursa del Torro 2017  que aquest any torna a mostrar el seu gran compromís amb el nostre projecte Stargardt Go que just acaba d'encetar la seva segona etapa.  Aquest és els seu missatge:  DORSAL 0 Des d'aquesta pàgina agrair de tot cor la inestimable ajuda i l'incondicional suport en la lluita per les malalties degeneratives de la retina que debuten en la infàcia a la Regidoria d'Esports de l'Ajuntament d'Agramunt i al Club Esportiu dels Escatxics . A tots ells MOLTES GRÀCIES.

"Si creus ser el millor, ja no pots millorar. Si vols ser el millor, sempre pots ser-ho”. Amb aquesta frase el Club Cansallebres de Vallfogona de Balaguer mostra el seu esperit; un esperit que s'apropa molt al de la gent #StargardtGo! La resignació no és una opció i sempre es pot millorar. És clar que sí!!!  El nostre repte està compromés en la lluita contra les malalties degeneratives de la retina que debuten en la infància i condueixen a una condició de baixa visió i ceguesa i volem agrair el suport de totes aquelles entitats esportives que ens fan companyia en aquest repte. En aquesta ocasió al Club Cansallebres. En el següent link trobareu tota la informació de la cursa: http://www.cansallebres.cat Desitgem que la V edició de la Cursa de la Vaca sigui un èxit de participació i que tot funcioni a la perfecció. Ens hi veiem!

Hem aconseguit el repte proposat! En el següent vídeo podeu veure un resum de tot el que ens heu ajudat a conseguir. I ara, en comencem un altre ......... L'objectiu: IMPULSAR EL FUTUR CENTRE DE REFERÈNCIA EN DISTRÒFIES DE RETINA . Pretenem: 1) aconseguir una atenció integral i pluridisciplinar a tots els nens afectats i a les seves famílies que inclogui un diagnòstic clínic precís, una confirmació genètica amb el consell genètic pertinent, informació sobre les millors ajudes òptiques i tecnològiques a la baixa visió i assegurar una adequada ajuda psicològica i social; 2) donar a conèixer què és la baixa visió i la ceguesa; 2) normalitzar la baixa visió i la ceguesa, només així és possible aconseguir la inclusió real de tot el col.lectiu a la vida normal, 3) fomentar la investigació de possibles tractaments que permeti que un dia pugui aturar-se i/o revertir-se el procés degeneratiu de la retina. Clicant la xinxeta trobareu el link al nou rept

Nova comanda de samarretes #StargardtGo! #TotsfemU en la lluita contra la ceguesa infantil. Recaptació destinada a l'estudi d'aquestes malalties, i no ens pararan fins que tots els nens estiguin diagnosticats i un dia, que esperem que sigui a prop, es puguin curar. #Vinga! Com???

El projecte es va presentar al juny del 2016. Una idea, una il.lusió! Que tothom pogués aproximar-se al desconegut món de la baixa visió i de la ceguesa, i entre tots poder començar a plantar-li cara. Unes quantes coses assolides:  1) una Proposició Resolutiva sobre la Baixa Visió i Ceguesa aprovada a finals d'octubre pel Parlament de Catalunya 2) la creació d'un grup pediàtric de retina dins de la plataforma RareCommons de l'hospital Sant Joan de Deu de Barcelona 3) aconsegu ir finançament per a que aquest grup pugui funcionar: objectiu 10.000 euros que hem assolit sobradament amb el soport de tots vosaltres! La feina és ingent. Però el primer pas està fet. Tots ho heu fet possible! #t otsfemU   # soucollonuts Ara a continuar!. Seguim?

El Grup Escènic Agramuntí realitzarà els propers dies 29 i 30 d'abril un espectacle en benefici del repte #StargardtGo! Fem front a les malalties degeneratives de la retina de caràcter hereditari. Tots fem U! Gràcies!

Ei!!!! #StargardtGo! ha organitzat un espectacle pel proper 26 de març del 2017 al Teatre Casal Agramuntí a les 20 h. Venda anticipada d'entrades al mateix Casal els dies 18 i 25 de març de 19  a 21 hores i el mateix dia 26 a partir de les 18h. Acte benèfic en benefici de #StargardtGo! i EsRetina per a RareCommons Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Us hi esperem. Riem junts per l'Stargardt!!!!

Vols el teu nom a la samarreta de la Íngrid? No importa com de solidari siguis (1€, 2€, 5€...) l'important és que ho siguis. En lluita contra les distròfies de retina que comencen a la infància!! Fes la teva donació : http://www.elmeugradesorra.org/ca/repte/14485/stargardt-go-pedretina/ Recorda: una donació = un nom #jovullelmeunomalasamarretadelaingrid #StargardtGo! #ZurichMaratoBCN 

El proper dia 19 de març , Menàrguens també es suma a les curses lleidatanes que col·laboraran amb el repte #StargardtGo/ PedRetina. Tu encara hi ets a temps a inscriure’t!, en el següent link: http://www.cursadelsucre.com Cada participant pot donar de marera solidaria des d’1€ a 5€ Tu tries la cursa que vols fer 5-10 Km, infantil o caminada popular i en cada una d’elles pots escollir, quan hi vols aportar al repte!! Mira, mira... els dos logotips s’uneixen amb força! Per a Viure, Respirar i Córrer  més que mai!! T'hi esperem !!

Sis corredors #StargardtGo! correran la Marató de Barcelona el proper 12 de març. Hem creat un repte especial per a ells que podeu descobrir clicant aquí . L'objectiu és assolir 500 euros que aniran destinats al Grup Pediàtric de Distròfies de Retina de la plataforma Rare Commons liderada per l'hospital Sant Joan de Déu.  Aquest repte recolzarà a l'original de la web:  http://www.elmeugradesorra.org/ca/repte/12021/stargardt-go/ L'objectiu per aquest any 2017 és aconseguir 10.000 euros que  aniran destinats a estudiar les similituds i diferències entre un grup de cinc distròfies hereditàries de la retina amb pèrdua severa de la visió central, això permetrà millorar el coneixement mèdic en relació a les diferents etapes de la malaltia i conèixer millor la seva història natural podent-se promoure altres projectes de recerca bàsica. Ens ajudeu a assolir l'objectiu? Ajudeu al Manu Vallecillos, al Manel Llorenç, al Josep Mª Balasch, a l'Ín

Afeccionats a les motos i als que ens agrada l'espectacle! A Agramunt, aquest diumenge: Concentració Motera  amb un un munt d'activitats i la possibilitat de gaudir dels paisatges de la nostra comarca, de la nostra gastronomia i dels nostres torrons. Aquí, els integrants, sinó tots, gairebé tots del grup de moteros d'Agramunt: els Motorrons .  Una gran gent que s'han sumat al nostre repte #StargardtGo!  GRÀCIES! No us perdeu la seva energia i el seu bon rotllo i deixeu que us mostrin les seves màquines que impressionen i generen adrenalina pura. Recordeu: Diumenge dia 5 de març, teniu una cita a Agramunt!

Us agrada ajudar als altres? sou solidaris? voldríeu millorar el món? Si sou esportistes, si us agrada còrrer, si practiqueu esport o bé us apassionen els reptes, aquest és el vostre moment, el vostre espai i el vostre punt de trobada. Teniu l'oportunitat de fer del vostre hobby un acte de solidaritat. Hem creat unes samarretes especials tant pels amics, companys, coneguts i saludats de l' ICS Lleida , com per a tota la gent dels voltants d'Agramunt que vulguin participar. Les samarretes són pràctiques, són xul.les i són úniques! Tallatge home / dona de totes les mides, màniga curta, llarga o sense màniga d'un color blau espectacular i un logo molt especial. El logo, que vareu escollir entre tots amb les vostres votacions a través de les xarxes socials, es fa ben visible a la samarreta i li confereix quelcom de màgic. És el vostre logo #StargardtGo! En el següent link trobareu informació detallada de com podeu fer el tràmit. Un incís! Quan escolliu

La gent del Palau d'Anglesola ens dona suport i s'ha sumat al carro #StargardtGo! / PedRetina. La seva proposta: 1 Euro voluntari per inscripció i la possibilitat d'un dorsal zero. 16 Atletes #StargardtGo! competint. No es cansen. No tenen aturador. És un nonstop  imparable.   #StargardtGo/PedRetina participarà a la més plana que has fet mai !! CURSA DE SANT BLAI Molta SORT a tots els corredors!

La 54a Fira de l’Oli  i amb ella la XIV Cursa de l’Oli de les Borges Blanques organitzada pel Club Atlètic Borges és una de les curses que  s’ha  sumat  amb  un dorsal zero a favor del projecte #StargardGo/PedRetina i ha permés la recaptació de 400 Euros pel projecte PedRetina. En el dia d’ahir, amb la coincidència de molts dels corredors que afirmaven que ha estat una cursa brillant en l’organització i que s’ha gaudit participant d’aquesta, potser perquè han pogut gaudir d’aquest apreciat oli Qualitat Verge Extra…,  hem d’afirmar a més a  més de que si recentment  vam rebre d’un amic un article de l’home més feliç del mon, MeiK Wiking, avui  la dona més feliç del mon ha tornat a ser la nostra mare, pediatra, dona ... Margaret Creus. De motius, emocions no n’han faltat. Part dels integrants de l'equip #Stargardt Go! que van participar a la cursa Per tot això us volem agrair  de tot cor el compromís de l’organització i persones vinculades al projecte de la Cursa de